Παρασκευή, 18 Νοεμβρίου 2016

Η λέξη που δεν λες... Αυτισμός

Να σας συστήσω την Μαρία.
Η Μαρία είναι η μαμά του Χρήστου και του Αλέξανδρου.
Η Μαρία είναι μαμά δύο παιδιών στο φάσμα του αυτισμού...

Αυτισμός... Η λέξη που δεν λες. Αυτό που φοβάσαι από την πρώτη στιγμή που μαθαίνεις ότι θα γίνεις γονιός. Αυτό που φοβάσαι, χωρίς να γνωρίζεις στην πραγματικότητα τι είναι. Κι όμως το φοβάσαι...

Και μια μέρα γνωρίζεις την Μαρία, έναν αγαπημένο άνθρωπο που στα δικά μου μάτια συμβολίζει την ανθρώπινη δύναμη, σωματική και ψυχική. Μου είπε πως είναι φασματομανούλα. Και εγώ δεν κατάλαβα στην αρχή. Γιατί εγώ δεν είμαι εκεί, δεν έχω ζήσει αυτό που έζησε η Μαρία ως μαμά. Το καλοκαίρι της ζήτησα να μου γράψει ένα κείμενο για την ζωή της με δύο παιδιά στο φάσμα. "Να είσαι ελεύθερη και να γράψεις ότι θέλεις", της είπα. Πρόσφατα ξαναμιλήσαμε. "Θέλω να μου γράψεις ένα κείμενο για την λέξη που δεν λες..."

Αυτό είναι το κείμενο της Μαρίας.


Η λέξη που δεν λες....

Είναι 1 τη νύχτα και τα δάχτυλα τρέχουν πάνω στο πληκτρολόγιο. Μαζί τρέχει και το μυαλό μου. Τρέχει πίσω σε εκείνες τις στιγμές που έκλεινα τα μάτια και τα αυτιά για να μην ακούσω αυτή τη λέξη. Όχι μια, αλλά δυο φορές! Μια για τον Αλέξανδρο και μια για τον Χρηστάκο μου. Η λέξη που δεν χωρούσε στο μυαλό μου...η λέξη που δεν χωράει στην ψυχή καμιάς μητέρας.

Πηγαίνω πίσω σε εκείνες τις νύχτες που έκλεινα το φως και ένιωθα το δωμάτιο να μικραίνει και να μικραίνει. Και να μην μου αφήνει ανάσα καμιά! Πόσες νύχτες έκλεισα το ίδιο φως, πόσες νύχτες θρήνησα τα ζωντανά παιδιά μου. Τα κρατούσα στην αγκαλιά μου τόσο σφιχτά λες και έτσι δεν θα άφηνα αυτή τη λέξη να τα κλέψει! Δεν πέρασε μέρα από τότε που να μην λύγισα. Δεν πέρασε μέρα που να μην έδωσα την τελευταία σταγόνα της ψυχής μου στα παιδιά μου! Αντιμέτωπη με τον πόνο, τον θυμό μου, με όλους αυτούς που είχαν άποψη και μου την πέταγαν στη μούρη λες και έφταιγα εγώ που είχαν γίνει όλα αυτά. Αντιμέτωπη με ειδικούς που φρόντισαν να παίξουν με την ψυχή των παιδιών μου πείθοντάς με ότι φταίω εγώ που δεν τους βάζω όρια! Μόνη εναντίον όλων! Και κυρίως εναντίον του ίδιου μου του εαυτού. 

Η λέξη που δεν είπα, η λέξη που δεν είπες, ήταν και είναι μπροστά στα μάτια μου κάθε στιγμή από τότε. Είμαι από αυτούς που ζουν το συναίσθημα, το γεύονται ,το πιπιλούν μέχρι το τέλος. Κι όταν πιο κάτω δεν έχει για να πας, όταν πια έχει φύγει όλη η γεύση από το στόμα, τότε έρχεται η ώρα να τραβήξεις τα χέρια από τα αυτιά και απ´ τα μάτια. 

Η λέξη που δεν έλεγα έγινε στα χείλη μου τραγούδι! Έγινε φως στα μάτια! Και όσο μαλάκωνε η ψυχή τόσο πιο εύπλαστη κι εγώ γινόμουν. Έγινα 'λογοθεραπεύτρια', όλες τις λέξεις να τους μάθω. Έγινα 'εργοθεραπεύτρια', απέκτησα όλη τη γνώση που χρειαζόταν για να κάνω τα μάτια τους να με κοιτάξουν. Έγινα 'ηθοποιός' και 'σκηνοθέτης' κι έστισα μικρές θεατρικές παραστάσεις, έγινα 'παραμυθού' και 'τραγουδίστρια', 'μουσικός' και 'γυμνάστρια'.... μα πάνω απ' όλα έγινα μάνα! 

Η μάνα που έμαθε να λέει τη λέξη που "δεν λες" και να την αγαπάει κιόλας! Έμαθα πως η ελπίδα δίνει ζωή στα όνειρα και η ελευθερία φτερά αετού δυνατά σαν το χαμόγελο τους! Τίποτα δεν είναι ακατόρθωτο, καμιά λέξη δεν θα προδικάσει το μέλλον των παιδιών μας! Μόνο ο φόβος μας και το ότι αργούμε να πούμε αυτή τη λέξη! Χρηστάκο μου, Αλέξανδρε μου, ένα μόνο σας υπόσχομαι και ένα μπορώ να κάνω! Να γίνω βάρκα ταξιδιάρικη με αγάπη να σας σεργιανίσω. Να γίνω ασπίδα που κάθε βολή αντί για εσάς θα τη δεχτεί. Να γίνω αγάπη με αγάπη να σας λούσω! Να γίνω ο δρόμος που πάνω του θα περπατήσετε για να φτάσετε ουρανό! 

Η λέξη που δεν λες , η λέξη που κάποτε δεν είπα είναι η λέξη που με έμαθε κάθε μου λέξη να αγαπώ! 

Γλυκιά μου φοβισμένη φασματομανούλα... να μην ντραπείς ποτέ γι αυτά που νιώθεις. Πάρε πρώτη εσύ βοήθεια πριν από το παιδί σου. Αυτό δεν θα στο πει κανένας ειδικός! Κλάψε πολύ, πρέπει να κλάψεις ! Όσο περισσότερο το κάνεις τόσο πιο βαθιά θα αποδεχθείς. Άκουσε τι λέει το παιδί σου με το σώμα, με τους ήχους του και προσπάθησε να μπεις στον κόσμο του. Παίξε με τον τρόπο που μπορεί και που έχει για εκείνο νόημα! Μην το κλείσεις σε χρυσό κλουβί! Θα χτυπήσει ,θα ματαιωθεί, θα κλάψει. Αρκεί η αγκαλιά σου να είναι ανοιχτή και λιμάνι ολόδικό του! Ψάξε να βρεις το θεραπευτή που θα σε κοιτάξει με αγάπη και θα στηρίξει και το παιδί κι εσένα. Βάλτε στόχους μικρούς για να γιορτάσετε πολλές μικρές επιτυχίες και όχι να περιμένεις εκείνο το μεγάλο που μπορεί ποτέ του να μην έρθει! Μην περιμένεις ότι κάποιος θα καταλάβει αυτό που ζεις! Θυμήσου καλή μου πως μόνο σε εσένα κάνουν τα παπούτσια σου. Αν περιμένεις, θα πονάς και θα θυμώνεις κι αυτό θα σε κρατάει πάντα πίσω! Θα γίνεις σκληρή σαν το βράχο που αντιστέκεται στα κύματα και τρυφερή σαν το γλυκό φως του φεγγαριού που δεν πόνεσε ποτέ τα μάτια του ανθρώπου. Κι ο σταυρός θα γίνει γνώση, ελπίδα, αγάπη που θα τη μοιράζεσαι με όλες αυτές τις μητέρες που πρωτοφορούν παπούτσια ίδια με τα δικά σου! Και όπως τώρα εγώ, έτσι κι εσύ, μαζί θα φτιάχνουμε τους δρόμους πιο ομαλούς επάνω τους να περπατήσουν τα παιδιά μας!

------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Αυτό είναι ένα κείμενο για σένα που φοβάσαι, για σένα που κλαις τα βράδια φοβισμένη, για σένα που είσαι γεμάτη ενοχές γιατί δεν αντέχεις άλλο, για σένα που το παιδί σου έχει στην τάξη του ένα αυτιστικό παιδί, για σένα που το κοιτάς περίεργα, για σένα που φοβάσαι χωρίς να ξέρεις...

Αν θέλεις να μάθεις περισσότερα μπορείς να μπεις στην ομάδα της Μαρίας στο Facebook "Η μάθηση αλλιώς". Γιατί μόνο η γνώση θα διώξει τον φόβο. Και μη διστάσεις να διαβάσεις τα υπέροχα παραμύθια που γράφει η Μαρία στο blog της "Της μαμάς τα παραμύθια". 

Σε ευχαριστώ πολύ αγαπημένη μου φασματομανούλα!

5 σχόλια:

  1. ΠΑΡΑΚΟΛΟΥΘΩ ΤΟ ΙΣΤΟΛΟΓΙΟ ΣΑΣ...
    ΑΛΛΑ ΑΥΤΗ ΤΗ ΦΟΡΑ ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΑ ΑΝΑΤΡΙΧΙΑΣΑ ΑΠΟ ΤΗ ΣΥΓΚΙΝΗΣΗ!
    ΜΠΡΑΒΟ ΣΤΗ ΜΑΝΟΥΛΑ ΜΑΡΙΑ, ΜΠΡΑΒΟ ΚΑΙ ΣΕ ΕΣΑΣ

    ΑπάντησηΔιαγραφή
    Απαντήσεις
    1. Σε ευχαριστώ πάρα πολύ Δανάη! Με συγκινείς όσο δεν φαντάζεσαι...

      Διαγραφή
  2. Πολύ καλό αλλά υπάρχουν και μπαμπάδες που αγωνίζονται μαζί με τις μανάδες ή και εντελώς μόνοι τους. Αγαπητή μανούλα είσαι 2 φορές άξια... Συγχαρητήρια που στέκεται πάνω στα παιδιά σου παραπάνω από γονείς "φυσιολογικών" παιδιών!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  3. Συγκλονίστηκα...δεν έχω λόγια. Μακάρι το κείμενο σου να έφτανε στις ψυχές όλων των γονιών Μαρία. Μακάρι!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  4. Κατανοώ, συμπάσχω και ελπίζω πάντα ως μητέρα και εγώ 4 παιδιών εκ των οποίων τα 3 με ΔΑΔ !!!

    ΑπάντησηΔιαγραφή